沒人知道他醒著!男孩「被困在自己身體內」護工趁機折磨 12年後「奇蹟將臨」成人生贏家

我想讓你們都停一下,真正思考一下沒有聲音,沒有任何其他溝通方式的世界。——martin pistourius

想象一下,忽然有一天,你睜開眼睛,發現自己不能說話不能動,但意識卻是清醒的,只是無法通過任何途徑向周圍人傳遞任何信息,在他們眼裡,你已經和一個「幽靈」無異,這樣的人生,是不是很可怕?

這並不是電影的橋段,而是真實發生過的事情,是一個名叫馬丁·皮斯托留斯(Martin Pistorius)的男孩親身的經歷。

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悲劇的第一幕

12歲以前,馬丁一直是個健康快樂的小男孩,他是家裡最大的孩子,喜歡倒弄一切關於電子相關的小玩意兒,媽媽信任他,家裡的插座都讓他來負責維修。

他還有個用樂高搭建起來的小王國,為了保護這個寶貝,馬丁用父母的電腦在自己的房間裡安裝了一套警報系統,以免弟弟妹妹不知道什麼時候闖入到卧室裡去,只有爸爸媽媽和家裡的小黃狗Pookie才能進來。

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然而,命運卻沒有眷顧這個聰明能幹的小男孩。1988年1月,馬丁放學到家後就覺得自己的嗓子不太舒服,後來,周圍的事情都變得快速起來,隨後的幾個月內,他不再吃東西,整天整夜地睡覺,走路時也會感到疼痛,身體變得越來越虛弱,四肢像爪子一樣縮起來,除了抽搐外,一動也不能動。

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同時,馬丁的大腦彷彿也漸漸停止運轉,他開始記不住事情,就連給樹澆水這種小事都會忘記,最後,連人臉都記不住了。慢慢地,他忘記自己是誰,甚至不知道自己身在何處,語言功能也退化了不少。

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馬丁的父母帶著他跑遍家鄉所有的醫院,還寫信給美國、加拿大、英國的專家求助,但仍然一無所獲,只能確定這是退行性神經系統疾病。吃藥、看心理醫生都不能使馬丁的病情有一絲絲好轉,他的父母除了眼睜睜看著那個曾經活潑快樂的小孩一天天離自己遠去外,什麼都做不了。

一年後,馬丁躺在病床上對著媽媽說出了這輩子的最後一句話:「什麼時候回家啊?」

從此他失去了所有語言和行動的能力,只剩眼睛能夠活動。

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最後,醫生們毫無辦法只有放棄治療,並告訴馬丁的父母「等他沒了就能解放我們所有人了」。離開醫院後,馬丁的媽媽辭職在家照顧他,爸爸則更努力地工作賺錢,忙到沒有時間看自家孩子一眼。

馬丁還沒生病時

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當然,這種狀況沒有辦法長期維持下去。14歲那年,馬丁被送到療養院託人照顧,每天晚上都會被接回家,但他的身體只是一具空殼罷了,無法感知外界的一切。

直到有一天,他開始恢復意識。

更深的深淵

「我突然看見頭頂上閃爍的微光,但我不知道那是什麼。」

在成為植物人4年後,馬丁醒了,他躺在床上,腳邊趴著小狗Pookie,那時他已經16歲,不太清楚身邊發生了什麼,初醒的意識就像黑暗中的一點微光,開始陷入與身體無休止的戰鬥當中。

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直到19歲,他的頭腦完全清醒了,智力完好無損。

但在旁人看來這並沒有什麼差別,因為他還是無法動彈,也不能說話,沒有人知道他已經醒了,家人每天就是機械地幫他穿衣服,給他喂飯。

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這個家庭因為馬丁的病情承受了難以預料的苦難,尤其對母親來說是巨大的打擊。在馬丁患病兩年後,她曾經試圖吃安眠藥自殺被送進醫院,因為情緒極度不穩定接受過精神治療,她認為馬丁不會再變好,留在家裡對弟弟妹妹的成長有很大的影響。

只有父親願意靠近馬丁,滿足著他所有的生理需求。為了照顧他,父親沒有精力工作而被降職,還常常為了維護馬丁和媽媽吵架、冷戰,這在以前根本不會發生的事情在馬丁生病後突然就改變了。

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在一次家庭紛爭後,媽媽轉頭對那時已經有意識的馬丁說「我希望你死掉!」

馬丁感到震驚,生養自己的母親都想要放棄自己,可想而知他的心裡有多難受。但他也明白,母親只是不願意看到自己變成現在這副模樣,也想保護弟弟妹妹,不能忍受再多失去一個孩子。

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後來,馬丁發現自己並沒有完全癱瘓,他漸漸可以挪動脖子,輕微地抬抬頭,但這些動作實在太微弱了,在經常性的身體抽搐之下,這些新動作根本就沒有任何意義,別人看到的還是那個流著口水的傻子罷了,他是無法與人交談的家庭裝飾品,是角落裡偶爾才被澆澆水的盆景植物。

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「那時候真得很可怕」他回憶道,是啊,馬丁是個會思考的人,可他的身體不受控制,生活中的一切都由其他人掌握,甚至是躺下或坐下的位置都是別人決定的,他的愧疚和尊嚴都飽受折磨,他的思想被困在無用的軀殼之中,任憑心裡怎麼吶喊都無人理會。

同樣,在療養院裡,也沒有任何一個人知道馬丁的真實情況,他日復一日地看著電視上幼稚的兒童節目,那個唱著歌的紫色恐龍一遍又一遍地折磨著他。

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儘管照顧他的護工們大部分都是友善的,但還是有些人會把馬丁叫做「垃圾」、喂飯時把湯勺磕在牙齒上、給他喝滾燙的茶水,會沖他大喊大叫,會抽他巴掌。還有女護工觸摸他私密的地方,對他進行騷擾。

馬丁看到了這些殘忍的行為,懂得這些,感受到了這些,但他什麼都做不了,也不能發聲抗議,恐懼侵襲著他的身心,但也無能為力,他的生活似乎只剩下煎熬。

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當馬丁的父親終於意識到發生了什麼事時,也已經晚了,那些曾經迫害馬丁的人矢口否認,並說沒有證據。


希望終會到來

在療養院這個受盡折磨的地方,只有按摩師維娜(Virna)能給馬丁帶來安全感,她把馬丁當正常人一樣對待,就像朋友一般與他相處,也是第一個能看懂馬丁肢體語言的人。

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「她是改變一切的催化劑。如果不是她的話,我可能會在某個地方的養老院中死去或被遺忘」馬丁說。

之後,一檔電視節目徹底改變了馬丁的命運。那天,維娜看到電視中播了一個中風不能講話的婦女在別人幫助下進行交流的新聞,緊接著她還去了一個醫療中心的開放日活動,那裡的專家肯定了電視上的說法。

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2001年,維娜說服早就認為沒有希望的馬丁父母去到專業的地方為他進行測試,測試結果非常樂觀,專家說馬丁可能很快就可以與人溝通。在家人和專業人士的幫助下,他開始進行肌肉鍛煉,身體慢慢地舒展開來。父母還給他買了台帶有通訊設備的計算機,他開始重新學習認字、建立辭彙表,有時候母親都驚訝於馬丁快速學習的能力。

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8年的囚禁時間結束了,但是康復的過程無疑是十分艱難的,馬丁有時候也會懷疑自己他是否能夠做到,有退縮、會害怕,害怕他十幾年來都不曾參與的世界。

但看著父母整日為自己忙碌祈禱的樣子,他選擇了堅持。慢慢地,他可以通過打字與人交流,只要在屏幕上選擇想說的詞,通訊儀器就會播放出這些話,到26歲時,他已經完全能夠使用計算機進行交流了,震驚了他的家人。

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很快,他不用再讓別人幫忙推輪椅了,因為他的手臂逐漸恢復了正常。專家們也對馬丁的病有了新的解釋,據美國國家神經疾病和中風研究所稱,這種病可能是由中風或藥物過量引起的,被稱為「閉鎖綜合征」,並且無法治癒。

雖然這個病要永遠跟隨著馬丁,但病情已經不是他的全部,他參加大學的計算機課程成為了一名網頁設計師,與人合作寫了一本自傳,還遇見了自己的一生摯愛——喬安娜(Joanna)。

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2008年,馬丁通過妹妹kim在網上認識了喬安娜,並開始互相發送電子郵件,直到喬安娜讓馬丁來英國見一次面。

她說:「他笑得很好看,是真的很吸引人。」

他說:「我只是喜歡和她在一起,她能讓我開心。」

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他們很快墜入愛河,雖然因為馬丁的身體原因,兩人沒有辦法常常到外面旅遊,但他們就是這樣呆在一起就足夠了,總是牽著手,互相依靠著彼此的肩膀,他們就像所有陷入愛情的小情侶一樣不願意分開。

2009年,馬丁和喬安娜結婚了。2018年,他們有了自己的孩子。

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「正是她教會了我如何理解我們在教堂禮拜上讀到的聖經的真正含義: 有三樣東西是永恆的——信心、希望和愛,其中最偉大的就是愛。」

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馬丁的故事既讓人唏噓也使人驚嘆,他的生命是一個奇迹,這個奇迹是由勇敢與愛搭建而成的,在這場關乎於生命的馬拉松中,馬丁在痛苦中摸爬滾打,即使壓抑恐懼也懷揣著突破囚籠的勇氣。

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父親母親不厭其煩地幫馬丁翻身、剪指甲、穿衣......照顧他所有生活上的大事小事;按摩師維娜用正常的眼光看待他,讓他不再孤獨;妻子喬安娜教會了他愛的意義,給了他不曾感受過的幸福。

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在長達12年的痛苦經歷中,馬丁雖然受困於身體,但並沒有讓自己的鮮活靈魂止步於此,正是有著身邊人源源不斷的愛意,才使馬丁勇敢面對一切,才讓他打破這片黑暗,迎來光明。