作為自閉症家長,我領悟到的15件事

我是一個自閉症兒童的家長,他是我家老三,比較低功能的自閉。我知道,自閉症,就如其他永久性的疾病一樣,是改變人的生活軌道的病症。到目前為止,聽到的話「你的兒子有自閉症」是我一生中唯一最糟糕的時刻(也有過一些不好的)。當我們收到了診斷,我不知道該往哪走,做什麼或想什麼,這是在我的生命一個非常絕望的時候。


我承認,有一個患有自閉症的孩子會一些非常糟糕的東西隨之而來:有太多的悲傷,疲憊,憤怒,絕望,焦慮和與自閉症打交道的恐懼,一切都糟糕透頂。但我也知道,就是由於有了自閉症,我們也因此有了更加多的感恩,支持,平衡,希望,快樂,包容,理解和熱愛我們的生活。這裡有一些事情是我所知道的......

15163745178761.jpg

1、我知道,我的家人很幸運

我們有資源。我們已經有外界的支持。我們有能力移山填海(包括我們自己心裡的"山")的能力。而且我們已經有了好的結果。


2、我知道,有自閉的孩子不能做其他"正常"兒童做的事情

特別發現孩子有自閉症的早幾個年頭,很難熬的。人們不明白,為什麼你的孩子突然神經發作,大吵大鬧。很多時候,我都覺得「天啊這難道就是我的命嗎?」我敢肯定,我被嚇住了,或者這只是我在做一個瘋狂的夢。我的老天啊.....我的孩子拉下他的褲子,在HomeDepot的展示廳裡面的廁所模型上準備撒尿。在餐廳里,我的孩子不請自來地坐在陌生人的桌子上,吃陌生人盤子裡面的炸薯條......。我的孩子脫光所有衣服,在學校走廊里。在購物中心裡,在圖書館裡面打滾。我的孩子用手掐母親,又哭又鬧的,因為是媽媽呆在書店時間稍微長了一點。看到了嗎?嚇倒了吧。這些都只是一些我們的經歷-我都可以寫成一本書了。發生的時候我們都覺得丟人顯眼到家了,可是事後想想,其中還有不少幽默在裡面。


3、我知道,笑可以讓我們戰勝一切

如果我不能嘲笑我孩子不拘一格的獨特性,那我只能哭泣了。不管怎麼說,我們的孩子是我見過的人中最搞笑的人之一。跟他在一起生活,讓我們在派對上有了講故事和笑話的無窮無盡的源泉和材料。他還擁有世界上最甜蜜,最具有感染力的大笑。他在我們身上也同樣找到了同樣珍貴的幽默。


15163745175301.jpg


4、我知道,我是因為自閉症的孩子變成了一個更好的人

在帶孩子的過程中,我們學會了謙虛。自閉症並不在意你是誰,你是什麼種族,你做什麼,你住在哪裡,你是否去教堂,你是富人還是窮人。我承認我以前看到失控的孩子都會判斷別人的教養好壞,可是風水輪流轉,我自己也碰到了這樣的孩子了。於是我教育我的孩子們理解並永遠不會讓別人欺負一個和他們不一樣的孩子。他們學會了站出來保護被欺負的人,因為,因為他們想到了自己的兄弟就是和別人不一樣。我的口頭禪是,我們生活在街道上最大的玻璃房子,所以永遠不要扔石頭。


5、我知道,我已經變成了厚臉皮

我不要讓別人的意見影響到我,就像我曾經那樣做過。我有更多的耐心。我有更多的寬容,而不是只為特殊需求的社區-對於每一個階級,宗教,種族和性取向的人。快樂的歌唱吧,我的朋友們。


6、我知道,我們正在緩慢而穩定的贏得比賽

即使小小的步驟,我們已經走過了很長的路。巴雷特是一項正在進行的工作,不過沒關係-我們仍然在進步。我們有好日子和壞日子,但好的遠遠多於壞的。


7、我知道,時間可以治癒一切傷口

十年前,我猶如被凍結,我被恐懼包圍著,我覺得我們的生活結束了。在家裡沒有一點聲音,沒有笑聲,沒有冒險,沒有希望-什麼都沒有!今天,我們已經有了一個響亮,喧鬧,混亂的房子--充滿了聲音,笑聲,歡樂和希望,我不希望任何我的家庭有任何的改變。


15163745172090.jpg


8、我知道奇迹的力量

我們每天都經歷著小奇迹。孩子的眼睛和他人的眼睛接觸稍長的時間,聽到笑話會發出適當的笑聲,一個表示感激的擁抱,沒有任何幫助卻能夠用語言表達他的需要,睡過一個整晚,同時發出的宣告,一個明確的對愛的表達,一次成功的上了廁所,試試嘗了一口從來沒有吃過的食物。雖然這些都是小事情,可是積少成多,每次小小的成功都會被我們認可和慶祝。


9、我知道一點點的教育和溝通可以改變人們對自閉的看法

有些人就是不明白這一點,我努力給人們的時間去了解,可是這事情有時很難,當他們大搖其頭不以為然。如果他們不理解,那麼它就是一個教育他們的機會,。說真的,一句簡單的語句「我兒子有自閉症,」可以化解很多尷尬的境地(例如,當你的孩子去聞一個陌生人的頭髮)大多數人都非常理解也想知道更多有關自閉症的事情。如果他們不想理解也不想知道,你也不用生他們的氣。他們是他們,你是你。當一想到陌生人會怎麼去和別人說這件事情的時候,我就想笑。


10、我知道有我們中間有天使

老實說,如果沒有誰一直與我們家工作過的學校教師,輔助人員,理療師和看護人員的善意和耐心地工作,我不知道我們今天會是怎麼樣。天使,純粹而簡單。在天堂裡面一定有一個特殊的位置為那些照顧特殊需求的社區的天使們留著的。


11、我知道,我是一個特殊的聯誼會的一部分

我很自豪能夠成為勇敢女性的一份子。我們有很多的標籤:勇士媽媽,自閉症的倡導者,特殊奧運會拉拉隊的一隊成員,同樣T恤衫的媽媽,掛鑰匙的媽媽......我們無處不在。這很有趣,無論我走到哪裡,我都會遇到一個姐妹。我已經在酒店的游泳池,公園,公共廁所,候車室,電梯和餐廳偶遇到和我一樣的姐妹,馬上,你可以和她們深交。


12、我知道這意味著什麼是真正的感激,因為我是

我很感謝我所有的孩子,自閉的孩子是我身上一塊特的拼圖。他是陰我是陽。我們相互平衡。當他是高興或者達到了一個里程碑,我覺得在我的靈魂深處我也感到無比的高興。我知道,這麼說太老土了,但它的確如此。他讓我變得更加理解他人。當我有一個艱難的一天,我每天都在想他是多麼艱難的度過這一天的。我們這個家沒有憐憫,因為我也知道他的幸運者之一,正因為知道這一點,我很感恩。


15163745188075.jpg


13、我知道,愛可以征服一切

巴雷特有一個一心愛護他的家庭,我們一家由於他而更加團結,而且永遠都會這樣愛他。我們是一個思密司團隊,我們互相支持互相照顧。巴雷特只要有了他的家人,他永遠都沒事兒。遺憾的是,很多有自閉兒童的家庭離婚率比起普通家庭要高。謝謝上帝我選對了我的另一半(還是他選對了我)。我們的婚姻因為我們的經歷而更加歷久彌新。


14、我知道我一定要有信念

我知道,信念雖然非常纖細,但是沒有信念,我們什麼都沒有。


15、我知道我們的這個世界充滿了善良和包容

剛開始,我不敢參加聚會,我怕我們的情況會給人家煩。我等於是隱居起來。我低估了我的家庭,我的朋友,和素昧平生的人。這麼多年來,我的到了很多陌生人的支持,很多很多的好人,歡迎我們的家庭,對我們就像我們應該屬於這個社會一樣好。我們不必要做尷尬的解釋,他們接受了我的孩子,無論他的情況怎麼樣,而且他們在教養他們的下一代繼續這麼對待特殊需要的孩子,他們正在改變這個世界。

是的,這些情況我都知道。